Türkiye’de SMA konusunda bu kapsamda düzenlenen ilk etkinlik olan Ulusal SMA Kampına Türkiye’nin farklı illerinden 58 kişi katıldı. Aileler kamp boyunca hasta bakımı,fizik tedavi, hasta hakları gibi konularda eğitim alırken, kampa katılan SMA hastası çocuklar için de özel etkinliklerdüzenlendi.
Genetik geçişli ve ilerleyici bir nadir hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) aileler için tanı alındığı andan itibaren zorlu bir sürecin de başlangıcı demek. Aileler tedavi sürecindeki güçlüklerin yanısıra hastalığın tipine bağlı olarak karşılarına çıkan belirsizliklerle de mücadele ediyor. SMA hastası bireylerin bakımı, eğitim hayatı, sosyal, hukuki haklar gibi konularda ailelerin desteklenmesi, hastanın yaşam kalitesini doğrudan etkiliyor. Hasta yakınları ve diğer bakım verenlerin bu alanlarda sürekli desteklenmesi ihtiyacından yola çıkan Türkiye SMA Vakfı bu amaçla başlattığı Ulusal SMA Kampının ikincisini düzenledi.
Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların katılımıyla 17- 20 Ağustos tarihleri arasında Eskişehir’de gerçekleştirildi. Ailelerkamp boyunca Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, Prof. Dr. Ömer Kılıç, Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan, Doç. Dr. Nuray Tüloğlu, Dr. Öğr. Üyesi Azize Reda Tunç, Sosyal Hizmet Uzmanı Ayşe Sarı ilenöroloji, genetik, fizik tedavi, enfeksiyon, ağız-diş sağlığı ve sosyal haklar hakkında düzenlenen oturumlardabir araya geldiler.SMA Hastalığına Çok Yönlü Bakış, SMA Hastalığında Fizik Tedavi Uygulamaları, SMA ile Yaşamak, SMA Hastalığında Enfeksiyon Hastalıkları, SMA Hastalığında Başarı Öyküleri, SMA Genetiği ve PGT, SMA Hastalarında Ağız-Diş Sağlığı, SMA Hastalığında Sosyal Haklarımız başlıklarıyla düzenlenen oturumlara58 SMA hastası ve hasta yakını katılım sağladı.
Aileler eğitimlerin yanı sıra; sosyal, sağlık, eğitim alanlarında yaşadıkları sorunları ve çözüm önerilerini kamp programı kapsamında düzenlenen Aile Çalıştayında dile getirdiler.Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuk ve gençler için oyun, tasarım, hikâye yazma, yaratıcı drama etkinliklerinden oluşan atölyeler düzenlendi. Kampta katılımcılar eğitimlerle desteklenirken SMA hastalarının başarı hikayelerini dinleme ve kendi deneyimlerini aktarma fırsatı buldular.
Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “Ağustos tüm dünyada SMA Farkındalık ayı. Türkiye SMA Vakfı olarak SMA’nınönlenebilirliğineve taşıyıcılık tarama testlerinin öneminde vurgu yaptığımız bu ayda, ulusal SMA kampımızın ikincisini de gerçekleştirdik. SMA’da hasta yakınlarının tanı aldıktan sonra yaşadığı zorluklar sadece tedavi ile sınırlı değil. Eğitim, sosyal haklar, hukuki süreçler, hasta bakımı gibi konularda da bilinmezliklerle mücadele ediyorlar. Ulusal SMA Kampı; hasta ailelerini uzmanlarla bir araya getirerek bu alanlarda güçlendirmek amacıyla düzenlediğimiz bir organizasyon. Kampın bir diğer önemli faydası ise Türkiye’nin farklı illerinden gelen hasta ve ailelerin sosyal bir ortamda bir araya gelerek deneyimlerini paylaşmaları, yeni dostluklar kurmaları oldu. Her hastanın tedaviye eşit ve adil erişimi için faaliyetlerimizi sürdürürken, toplumda SMA farkındalığının artması ve Ulusal SMA Kampı gibi dayanışmamızı güçlendirdiğimiz etkinliklerimizi düzenlemeye devam edeceğiz.”
Türkiye SMA Vakfı Hakkında:
Türkiye SMA Vakfı’nın temelleri; Toplumda SMA (Spinal Musküler Atrofi) farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı. Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan dernek, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, 2022 yılı itibariyleTÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor.
TÜRKİYE SMA VAKFI aynı zamanda aralarında Treat NMD, Eurordis,TurkishPhilanthropyFunds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, TÜSEV, Nadir Hastalıklar Ağının da bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyedir.
